Jaha resan har varit lång och än är det långt ifrån över. Men när jag var hos min älskade reumatolog idag så hittade han ett svar på ett prov som alla andra läkare missat där man tydligt kunde se att jag har en inflammation i tarmarna. Normalvärdet låg på 15 och jag hade över 60 så det visade sig vara en kraftig inflammation. Saken är den att det här provsvaret har legat synligt i ca en vecka och ingen läkare i norrköping har sett det!
Så när jag äntligen fick veta att det fanns något som de hittat så började jag gråta. Jag satt hos min reumatolog och grät en skvätt och tackade så mycket över att han hittat nåt. Över att det äntligen fanns något att gå på.
Han började ringa runt till röntgen så att jag skulle få göra magnetröntgen av tarmarna och även någon special röntgen där man ser alla kärl. Han sa att jag antagligen har något som kallas SLE-kolit och det är när den reumatiska sjukdomen ger sig på magen. Fast att det är så pass ovanligt att bara själva begreppet finns, det finns knappt någon information om det. Jag sa att det var helt okej om de ville forska på mig så länge jag blev frisk.
Kortisondosen är höjd och jag har fått behålla mat i två dagar.
Röntgen kunde inte ta emot mig förrän efter jul, men det känns hoppfullt ändå. För nu VET dem att det är tarmarna. Nu finns det något att utreda. Jag känner mig så lättad :) Visst kommer jag antagligen fortsätta ha ont och kräkas lite då och då, men det kan jag stå ut med. Idag åt jag en Daim. Det var så otroligt gott! Första chokladen på över 6 veckor. Jag har dock bara legat i Niklas soffa och sovit i två dagar, men det har varit otroligt skönt att inte va ensam när man har så ont. Kanske är man påväg tillbaka? Visst kommer det bli mycket med nya cellgifter och sen reningen av blodet en gång i månaden. Men det kan jag ta. Bara jag slipper kräkas. Ge mig Burger King och Pizza hut!! :)
Over and out!
Så skönt att höra att du börjar må bättre :) Krya på dig ännu mer nu!
SvaraRaderaOj vad jag blir glad för din skull! :) fastän vi inte känner varandra finns stark medkänsla och en liten förståelse för vad det är du måste gå igenom. Den där kärlröntgen som du pratar om kan vara en så kallad PET-scan, som är jätte dyr och inte så vanligt att man slipper på. Jag hade turen att få vara med på en sån i somras när dom ville kolla vilka alla ställen i kroppen som drabbats av vaskulit. Det påverkade sen valet av cellgifter och annan medicinering. Man fick insprutat radioaktiva isotoper och skulle ligga stilla en halvtimme och sedan räckte röntgenscanningen av hela kroppen ca 30 minuter. Du har tur om du slipper på en sån.
SvaraRaderaHoppas du mår litet bättre redan av kortisonet!
Visst är det konstigt att man blir glad för att läkarna hittar ngt fel på en, men så är det...Hoppas de hittar rätt behandling också.Kram från moster Anneli!
SvaraRaderaPernilla: Jag vet vad du menar. Jag vill ju självklart att det ska gå bra för dig också. Känns faktiskt skönt att veta att det finns fler därute som vet hur det är att bli inlagd på sjukhus en stup i kvarten när det enda man vill är att leva ett så normalt liv som möjligt. Men visst blir man glad över småsaker som man annars inte skulle uppskatta. Det är inte fy skam det heller! Hoppas du mår bra och har haft en bra jul :) Stor kram
SvaraRaderaMoster: Ja men så är det faktiskt. Att inte veta vad det är gör saken 100 gånger värre. Men det börjar ju bli lite bättre :) Hoppas ni hade en fin jul! Kram