Plastmafferes

Sååå otroligt mycket har hänt sedan sist. Vet inte ens vart man ska börja. Anledningen till att jag känner att jag vill skriva lite igen är pg.a att jag precis avslutat något som heter Plastmafferes och jag tycker det känns viktigt att dela med mig av den erfarenheten om någon annan måste genomgå det och vill veta hur det går till.

Jag gick in i vecka 22 idag och bebis sparkar och håller igång medan jag skriver det här. Antar att den vet att jag skriver om den ;) Men i vecka 19 så var jag ganska sjuk och min CRP (alltså infektionsvärdet som hos en frisk person ligger under 10) hade gått upp till 80 och sen började jag få tillbaka mina vaskuliter! Gud vad rädd jag blev. Tänkte om bebis också på något sätt skulle känna av de där otäcka kärlblödningarna.
Ringde min reumatolog direkt och han ordnade så jag blev inlagd på U.S i linköping ganska omgående.
Och så skulle det sättas igång med något som hette Plastmafferes. Det skulle utföras varannan dag tills jag hade gjort det sex gånger och det gick ut på att man fick en nål i varje arm och i ena armen drog man ut blodet in i en maskin och sedan tog den maskinen ur min plastma som finns i blodet och ersatte det med läkemedelsbolagsframställt (är det här ett ord? :P) plastma. Sen leddes det "renade" blodet tillbaka till mig via min andra arm. Lite som dialys. Man renar blodet helt enkelt.

Här leds blodet ut...

...in i den här maskinen...

...och så tillbaka in i kroppen.

Man blir jättetrött medan man ligger där och det tar ca. 2 timmar. Sist kräktes jag lite också, men det är för att man får sån otrolig yrsel. Saken är den att det påverkar inte fostret alls så bebis mår alldeles jättebra medan man renar sitt blod och slipper alla dumma cellgifter och sådant som man i vanliga fall måste äta när man har mina sjukdomar. Och det är faktiskt huvudsaken. Mina vaskuliter försvann på två dagar och det har jag aldrig varit med om förut! Jag blev också mycket piggare och kunde halvera min kortisondos. Min sista plastmafferes för denna omgång skulle ske i fredags, men jag blev magsjuk så jag fick ställa in. Men nu är denna omgång klar iaf och det känns jättebra. Både mamma och bebis mår bra! :) Ett stort tack till Martin och Niklas som suttit med mig när jag legat fastsatt i väggen med slangar hit och dit och gnällt. Vad vore livet utan er? Och även tack till Maria och Nina (one piece marodören) som kommit förbi och piggat upp mitt i behandlingens intensivaste ögonblick. Ni ger så go' energi allihop! :) Skulle inte orka med allt det här om ni inte fanns i mitt liv. <3

Möte med stroboskopet

Jag försökte låta bli att titta honom i ansiktet då han varannan sekund blinkade till jättehårt och inte kunde möta min blick. "Jävla tix han har" tänkte jag och försökte titta på allt annat utom hans konstiga ryckningar där han satt mittemot mig. "Om han fortsätter sådär och jag kollar för mycket lär jag också börja sitta och blinka som ett trasigt trafikljus när mötet är slut". Jag stirrade ner i pappret där han satt och antecknade. Utan mina glasögon ser jag knappt någonting alls. Jag blir typ överlycklig när vi åker förbi McDonalds och jag ser att det är ett M som sitter på skylten utanför.. Så jag låtsades se vad han skrev för att slippas dras med i hans tix ryckningar.
"Jaha Cecilia, men då skriver jag upp som mål här att vi ska ha ett möte med vården och arbetsförmedlingen. Och självklart också vi på försäkringskassan. Så du får så pass mycket uppbackning som behövs. Så får vi bedöma då hur mycket per dag som du kan arbeta."
Jag bet mig i underläppen och försökte urskilja vad han nyss kladdat ner på pappret. Stod det kaffe?
"Ja det kan du skriva upp om du vill. Men vården vet ju inte ens vad som är fel på mig än och jag har ju tid för koloskopi och gastroskopi den 7:e mars. Innan det vet man ju ingenting. Och när jag sedan fått svar och min reumatolog vet vad som är fel så jag ju börja i transferes och få mitt blod renat. Och då får man ju väldigt starkt cellgift och blir rätt sjuk i början. Så det lär ju ta några månader till minst. Så arbetsförmedlingen verkar ju lite onödigt".
Det stod nog inte kaffe. Vad hade kaffe att göra med att få till ett möte med arbetsförmedlingen? Han kanske satt och skrev sin inköpslista inför hemgång i och för sig. Jag försökte skärpa synen lite extra. "Mål att få tillbaka kaffe". Nej, det lät inte rimligt.
"Ja det förstår jag". Hans robotröst skar genom mina oerhört avancerade funderingar."Men jag sätter ändå 1:e april som mål".
Jag nickade sakta och tittade upp i hans trasiga trafikljusblick i en snabb sekund innan jag kom på mig själv och tittade ner på "kaffe" igen.
"Gör det om du vill. Men eftersom det kommer tas biopsier den 7:e mars och det tar mellan två och tre veckor för bara de att bli klara och sen ca 3 månader för cellgiftet att nå sin fulla styrka så känns ju 1:e april lite orimligt."
"Ja men jag skriver så i alla fall."
"Jaha".
Jag försökte att inte visa att jag tyckte att det han sa var helt idiotiskt, men tror inte jag lyckades så bra då hans trafikljusögon helt plötsligt stannade på en och samma färg och slutade blinka. Detta varade dock bara några sekunder innan han återgick till att vara sitt eget livs levande stroboskop igen.
Det tog 30 minuter för honom att sammanfatta mina intressen, mina fysiska begränsningar och min mentala hälsa. Det tog också 30 minuter för honom att tycka att jag den 1:e april ska vara beredd att skickas ut i arbete igen. Hm... Vissa dagar önskar man att man inte gick ur sängen.

Slay one dragon at a time.

Välkommen tillbaka kära ledvärk

Igår morse vaknade jag med värk i varenda led. Precis som förr i tiden.
Jag försökte graciöst ta mig ur sängen utan att kvida alltför mycket och gick och tog en lång och varm dusch. Innan smällde jag i mig en panodil och låtsades att det var botemedlet mot ledgångsreumatism. Kände mig lite bättre efteråt och kunde fixa frukost utan att klaga alltför mycket. Kommer knappt ihåg att jag hade det så här varje dag förut. Ont i lederna i minst en timme varje morgon. Svårt att gå, svårt att hålla i saker och ofta kunde jag inte ens bre min egen macka eller hålla i en full mugg. Jag vill verkligen inte bli så igen. Men min reumatolog vägrar sätta in någon behandling mot min ledångsreumatism och min SLE medan det här i magen fortfarande är outrätt. Så jag antar att jag får acceptera att det kommer bli en liten uppförsbacke framöver. Jag blir bara så jävla ledsen! Jag är ju van vid att kunna diska, bära saker, laga mat, bre en macka och dricka te ur jätte tunga och stora glas. Varför får man alltid lite panik när man börjar bli dålig igen? Borde man inte vara van?
Typ som att välkomna en gammal vän tillbaka. "Hej kära ledvärk, kom och fortsätt skapa erosioner i mina leder och göra mig svag och eländig".
Sen vill jag ju inte gå och gnälla jämt heller. Därför jag har en blogg ;) Är ju faktiskt inte riktigt så här gnällig IRL kan jag säga. Hoppas jag i alla fall. Eller intalar jag mig själv kanske man ska säga.
Men visst är jag orolig och rädd. Svårt att sätta ord på det. Men det känns som om livet står still och man vågar knappt planera nåt för man bara väntar på att nästa smäll ska komma.
Idag har det tagit 2 timmar att bara kunna ta sig ur sängen och det var lääänge sedan det var så. Jag får helt enkelt vara tacksam över tiden jag fått må helt ok och sakta men säkert vänja mig in i detta igen. I can do it!
*peppar mig själv*
Over and out!

Överkänslighet

Hej! Jag uppdaterar rätt sällan nu för tiden känns det som. Men någonstans där inom mig finns självdisciplinen och ibland kommer ett inlägg upp igen. Som nu. I onsdag hade jag en jättejobbig dag. Jag trodde inte att det skulle vara särskilt jobbigt för jag hade tid på morgonen vid tio att komma och göra en magnetröntgen av tunntarmarna. Jag skulle vara där en timme innan för att dricka 1,5 liter kontrast. Ok tänkte jag, det blir nog inga problem. Niklas är med och håller min hand och tur är det. För när vi kommer fram får jag höra att det är en tunnel som jag ska in i! Och vadå tänker ni säkert, men jag har klaustrofobi och åker helst inte ens hiss. Men jag biter ihop och försöker le när jag börjar bälga i mig kontrastvätskan. Efter en timme har jag äntligen lyckats få i mig allt och tro mig när jag säger att det skvalpade i magen. Det var typ som om en finlandsfärja skulle kunna åka omkring därinne. Sen fick jag komma in till själva kameran (läs otäcka tunneln!) och där väntade en sköterska som skulle sätta en kanyl i armen på mig där de skulle spruta in kontrast. Eller ja, det var vad jag trodde i alla fall. "Maskinen låter lite grand så du ska få hörlurar på dig med radio i. Är det någon speciell radiostation du vill lyssna på?" undrade sköterskan medan hon uppgivet försökte få in infarten i min arm. Hon lyckades dock efter tre försök så båda kunde andas ut. "Ja sätt på P1 tack" svarade jag och tänkte att det kunde ju vara bra och kanske uppdatera sig lite om världen om undersökningen tog mellan 30 min och en timme och man var tvungen att ligga helt stilla hela tiden.
"Nu måste du lägga dig på magen så ska vi slå in dig i lite grejer så du ligger helt stilla".
Jag kände hur klaustrofobin gjorde sig påmind, men la mig tillrätta på magen och lät henne slå in mig i diverse tyg eller nåt.
"Kommer du kunna höra mig hela tiden?" undrade jag innan hon skulle skjuta in mig i tunneln.
"Jadå hela tiden" svarade hon likgiltigt. "Nu skjuter jag in dig då" sa hon efter att hon tryckt på mig ett par hörlurar på skallen och in åkte jag. Jag blundade hela tiden.
Sen gick världens högsta ljud igång. Det lät högre än ett brandalarm och jag vart livrädd. Det var väl fan inte meningen att det skulle låta så här?
"Hallå?!" vrålade jag där jag låg invirad i tunneln. "Är det någon där? Ska det låta så här?"
Inget svar. Jag kände hur paniken kom. Tänk om det faktiskt var ett alarm av något slag och jag låg i tunneln helt utsatt och kunde inte röra på mig.
"Hallå??" Jag hörde verkligen hur ynklig jag lät.
Efter ca en minut svarade en röst.
"Jag sa ju att det skulle låta lite grand. Det är därför du har hörlurar".
"Jaha men jag hör inte ett skit av vad dom säger på P1 om det ska låta sådär. Du får sätta på nån kanal med musik om det ens ska vara lite värt det"
Hon satte på Rix FM och så tog dom första bildserien. Alltså ljudet var så högt och otäckt att jag knappt kunde tänka. Bildserien tog ca 4 minuter och jag trodde verkligen jag skulle bli knäpp. Jag försökte tänka på allt bra i mitt liv för att hålla mig lugn.
Sen kommer en annan sköterska in och ska ge mig nåt i infarten i ådran. "Nu ska du få lite tarmavslappnande"
"Jaså" sa jag "är du säker på att jag ska ha det?"
Jag hade ju inte fått någon information om att jag skulle få det under undersökningen.
"Ja" svarade hon och sprutade in det i slangen som gick in i min ven.
"Är det några biverkningar på det?"
"Ja man får dimsyn. Men den går bort sen".
Så gick hon. Jag fick hjärtklappning så in i tusan och kunde knappt andas. Så jag la ner huvudet på kudden och försökte fokusera på andetagen. Jag kände mig jättedum, men ljudet, tunneln och skum medicin rätt in i venen gjorde mig verkligen uppskakad.
Sen var det fler bildserier och det där jäääävla höga ljudet och så fick jag mer tarmavslappnande i venen. Sen när det var klart så stapplade jag ut i väntrummet i min snygga gröna sjukhussärk och in på toan för att kräkas upp all kontrast. Jag såg i stort sätt ingenting för allt bara flöt ihop och jag mådde otroligt illa.
Men det var i alla fall över.
"Du kör väl inte bil?" frågar sköterskan när jag kommer in igen för att ta ur nålen.
"Nej" svarar jag trött och går för att försöka ta mig mina kläder.

Väl ute i sjukhusets korridorer försöker jag hitta en kräkpåse som brukar finnas lite varstans men hittar inget. Ringer Niklas för att se vad han gör och då visar det sig att han har stått och väntat på mig utanför sjukhuset i över en halvtimme. Gulligast i världen <3 Så han kommer och möter mig och leder mig eftersom jag knappt ser nåt.
"Jag gör hellre en gastroskopi" mumlar jag mot hans jacka när han kramar om mig.
Jag vet inte riktigt vad man ska säga, och det finns säkert hundra andra undersökningar som är en miljon gånger värre. Jag brukar inte vara känslig, men det där var verkligen helt sjukt jobbigt. Hade ont i magen hela dagen sedan och mådde jätte illa. Kunde inte äta något förrän vid sex på kvällen och sov i stort sätt hela dagen. Jag var gnällig och ynklig. Men nu är det i alla fall gjort som sagt :) Nästa sak som står på schemat är koloskopi och sen är jag färdigutredd. En sak i tiden. Ett andetag i taget.

Over and out :)

Vilken skillnad

Tänk vad tjurig man kan vara när man är sjuk. Jag blir gnällig och trött när jag har värk och stör mig på saker som jag inte ens lägger märke till när jag är frisk. Och det är så skönt att kunna ha kul med mina brorsbarn igen. William och jag har alltid haft jätteroligt enda sen han var en liten bebis. Och det är så skönt att inte bara sitta och säga "Faster är lite sjuk nu, faster har ont" och vara allmänt gnällig hela tiden. Nu orkar jag vara mig själv igen och det känns jätteskönt. Cornelia och jag hade en jättefin jul ihop och hon är också världens sötaste unge. Jag har verkligen tur som har så fina syskonbarn och det är skönt att passa på att umgås med dom när jag nu mår bra. Den 17:e får jag ju reda på vilken ny medicinering jag ska börja med och hur biverkningarna kommer bli och så vidare. Så det är bäst att passa på.

Igår var det 3 år sedan min mamma gick bort. Så jag och Niklas var uppe vid graven på kvällen och tände ett ljus för henne. Känns jätte konstigt att hon faktiskt levde för lite mer än 3 år sedan. Känns som mycket mycket längre tid har gått. Men det var en fin dag igår i alla fall. Jag fick vara med Niklas och Wille och titta på när de spelade lite tv spel och sen lagade Niklas världens godaste mat till mig. Kvällen slutade inget vidare då jag fick frossa och blev genomförkyld, men med tanke på hur dagen va innan så är det en petitess.

Ta vara på dagarna som ni mår bra och umgås med de som betyder mycket. Skönt att ha energi att ge för en gångs skull :)
/C

Sköt ditt och skit i andra

Har haft en jättemysig helg verkligen. Varit ute i valdemarsvik och hälsat på Niklas föräldrar. Så otroligt skönt att få komma ut i skogen ibland. Det är en helt annan luft där. Och så satt vi spelade TP vid brasan, vilket jag tycker är extremt hög mysfaktor. Och att jag och Niklas vann 2 gånger gjorde inte saken sämre ;) Kort och gott var det supernajs och skönt att komma ut lite. Sen att jag typ började svära som en borstbindare när jag stod och borstade tänderna för det kom en fågel och satte sig precis utanför fönstret och skrämde skiten ur mig är ju en annan sak. Ett betongbarn blir rädd för sådant ;)

En sak jag tänkt på är att folk är så otroligt engagerade i konstiga saker. Om ni istället sköter ert eget och bryr er om det NI gör så ska ni se att ni blir mycket lyckligare människor. Sen jag låg inne tar jag vara på varje dag och jag bryr mig verkligen inte ett skit om vem som umgås med vem eller snackar om vem. Jag bryr mig om mina nära och kära och de som förtjänar att vara i mitt liv. Precis som jag förtjänar att vara i deras liv. Ni som går omkring och är bittra och gnäller över allt kommer sluta som väldigt ensamma människor. Att tro att man själv är så viktig och i centrum av universum är bara superdumt. Specieltl i den här åldern. Tänk på det. Livet är skört och ni är dumma i skallen som lägger ner tid på skitsaker.

En annan viktig sak som jag lärt mig denna helg är att David Bowie ibland klädde sig som om han var sin egen mormor! Tänk på det ni ;)
/C