Har ni någon gång varit med om att ni har dykt och sedan missbedömt avståndet till ytan? Hur man håller andan och nästan får lite panik över att man tror att man ska kunna få fylla sina lungor med luft tidigare än vad som är möjligt. Där är jag. Under ytan och ingen aning om hur långt det är tills att jag kan få fylla mina lungor igen.
När man har kräkts i fem veckor och ingen läkare kan säga varför och man utsätts för alla möjliga tester hela tiden så tappar man livsgnistan. Man glömmer att beräkna avståndet till ytan. Man slutar tro att det ens finns någon yta. 3 gastroskopier är gjorda och nästa vecka blir det koloskopi och biospier på mina vaskuliter på fötterna. Det blir magnetröntgen och så ska jag svälja nån kamera också.
Det har pratats om att sätta in en CVK som är en central venkateter som sitter i halsen där jag kan få näringsdropp hemma. En distrikssköterska kommer hem till en och fixar det. Det har också varit tal om att operera in en sond i näsan så jag kan sondmatas hemma. Då blir man verkligen ledsen. För om de pratar om det så känns det som om de gett upp på att kunna hitta varför jag inte får behålla nån mat vissa dagar.
Då sjunker man ännu mer och ytan blir mer och mer en myt som ens föräldrar berättade om när du var liten.
Nu har jag fått permission och varit hemma i en dag utan att kräkas. Men det har jag varit förut också och det har alltid slutat med att jag hamnat på sjukhus igen. Denna gång är jag dock utskriven från kirurgavdelningen och ska läggas in på medicinavdelningen istället. Så jag kommer antagligen inte få eget rum längre :(
Det har diskuteras om att det kan vara min SLE som satt sig i magen och förstör nerverna så jag har fått nervstimulerande medicin med mig hem. Ska se om den hjälper.
Så just nu är jag väldigt nära botten, dit solstrålarna inte når och där havets mest otäcka och mörka monster bor. Där ytan är en legend och jag nästan glömt bort hur det är att vara en av er.
Nej usch vad tråkigt att läsa.. men håll ut! När det ser ur som mörkast så kan det bara bli ljusare. Så måste man tänka. Jag förstår att du måste känna dig svag om du inte får maten att hållas i dig. Dom där gastroskopierna är inga direkt behagliga upplevelser det vet jag. Fick själv genomgå flera bronkoskopier när mina blödande lungor undersöktes och då hittade dom inget direkt fel heller, så jag förstår att du måste känna dig frustrerad just nu. Hoppas medicinerna hjälper litet åtminstone och fortsätt blogga! Det kan vara bra terapi. Det var det för mig. Å förstår helt vad du menar med att man känner sig så långt ifrån ett normalt liv man kan komma, jag har känt precis likadant.
SvaraRaderaSist och slutligen, inte ger dom upp på att hitta felet. Inte på en så ung människa, men tills dom gör det försök hålla dig lugn och försök hitta små saker att glädja dig över varje dag, fastän det känns otroligt jobbigt och svårt att vara positiv.
Kram!
Tycker du verkar vara en mycket stark och klok tjej. Ja, jag försöker verkligen se det positiva varje dag och det finns mycket positivt i mitt liv just nu också. Men ibland känns det bara så nattsvart och allt tar sååå lång tid. Vet inte om det bara är jag som tycker att läkare är segast i världen ibland. Tycker hemskt synd om dig som gjort bronkoskopier :( Men hoppas verkligen att den sista är gjord för din del och att du får komma tillbaka till "livet" om du förstår vad jag menar. I din egen takt :) Kramar!
SvaraRadera