Kanske är dags..

Kanske är dags att försöka ta sig i kragen, dra upp sig själv ur leran och börja andas igen.
Jag vet att jag gjorde något som jag aldrig tidigare gjort när jag låg inlagd på sjukhuset den fjärde omgången. Jag gav upp. Jag famlade efter någon liten låga inom mig som fortfarande brann med hopp och lite styrka och hittade... ingenting. Det var helt tomt. Det var mörker. Och det var jättehemskt.
Så sedan jag kom hem finns den där känslan av total hopplöshet kvar. Men det börjar bli bättre nu. Jag har gjort lite ändringar i mitt liv. För när man tror att man aldrig ska bli bra så börjar man katogarisera sitt liv och analysera relationer man har till folk. Vilka är viktiga, vilka finns där för en, vilka älskar man och så vidare. Nu i efterhand kan jag tycka att det är nyttigt, men shit vilket helvete det är när man ligger där i sin sjukhussäng och inte har fått behålla någon mat på ca en vecka. Man har ett näringsdropp och ett värkmedicin dropp som svider i armen och man orkar knappt lyfta upp huvudet från kudden. Man är rädd, trött, utmattad, uppgiven och totalt nere i något ändlöst mörker. Och mitt i allt ska man försöka bringa ordning i de relationer man har till folk. Kanske inte bästa stunden att göra det på, men det går inte att hejda.

Men nu börjar saker och ting lugna ner sig igen. Jag fick ett sjukintyg där det står att det inte är säkert att jag kommer få tillbaka min arbetsförmåga någonsin och att min sjukdomsbild är jättekomplicerad och att det kommer ta lång tid att utreda och hitta någon medicinering som fungerar. Jag vet ju att det är så, men jag blir ändå otroligt ledsen när jag läser det. Att se det så där svart på vitt. För jag har hela tiden tankar om att jag vill tillbaka till skolan och jag har så mycket att ge. Men egentligen har jag väl inte mycket alls att komma med när jag knappt orkar gå och slänga soporna själv. Det är lätt att lura sig själv.

Men jag har bra folk omkring mig. Jag är så otroligt glad för det. Jag har folk att ringa när jag inte orkar ta mig ur soffan. Folk som kommer och sitter hos mig och godtar mig för den jag är. Människor som ställer upp och som jag kan vara hos när jag inte orkar med mig själv. Det är verkligen något att vara tacksam över. Och jag är så otroligt rädd om er! Ni vet vilka ni är. Ni gör mitt liv värt att leva <3

Sjukintyg

Tänk att man kan bli så jävla ledsen över ett enda litet sjukintyg... :(

Livet utanför murarna

Det tar ett tag att vänja sig vid att man faktiskt är fri från sjukan när man varit inne till och från i sex veckor. Man tänker fortfarande mycket på det och på hur sjuk man faktiskt varit. Tar nog ett tag att komma tillbaka från allt när det gäller den känslomässiga biten. Att jag idag kan äta pomme, daim och dricka must görs nästan med tårar i ögonen för man är så otroligt glad! Jag trodde verkligen att mitt liv skulle bestå av att äta barnmat och dricka proteindrinkar. Visst är det fortfarande mycket som jag inte kan göra, men bara det att gå ute på trottoaren och andas in luft och sitta framför sin dator i sin egen lägenhet är lycka.

Min jul var också bra. Bortsett från lite missförstånd här och där. Julmaten var amazing, Sandra hade gjort ett jättefint jobb. Och jag och Cornelia hade jättemysigt. Satt och mös i soffan och lekte lite på hennes rum. Hon är verkligen en supergullig unge! :) DK hade gjort kladdkaka åt mig som jag föråt mig på.
Livet börjar kännas helt ok. Jag är påväg tillbaka och det går åt rätt håll. Min kortisondos är jättehög just nu så snart kommer Chewbecca tillbaka. Men jag vet ju att det bara är tillfälligt så man får vara glad ändå. Huvudsaken är att jag kan äta. Hade till och med tvättstugan själv igår och sprang i trappor! Det är också värt att fira :D Och i mellandagarna SKA jag fika med bästaste Maria från skolan och så är det bara. Alldeles för länge sedan och jag saknar henne verkligen.
Nyåret firas med finaste Niklas så jag hoppas verkligen att jag kommer må bra då. Har ju till och med köpt en klänning till min kraftigt nerbantade kropp. Eller ofrivilligt nerbantade kropp kanske man ska skriva. Men det ska bli mysigt i vilket fall som helst.

Nu kommer Catti snart hit så jag ska gå och köpa lite fika tänkte jag. Hör ni det, jag ska GÅ och handla och det är inga problem! :) Länge lever kortison.
Over and out

Han hittade nåt!

Jaha resan har varit lång och än är det långt ifrån över. Men när jag var hos min älskade reumatolog idag så hittade han ett svar på ett prov som alla andra läkare missat där man tydligt kunde se att jag har en inflammation i tarmarna. Normalvärdet låg på 15 och jag hade över 60 så det visade sig vara en kraftig inflammation. Saken är den att det här provsvaret har legat synligt i ca en vecka och ingen läkare i norrköping har sett det!
Så när jag äntligen fick veta att det fanns något som de hittat så började jag gråta. Jag satt hos min reumatolog och grät en skvätt och tackade så mycket över att han hittat nåt. Över att det äntligen fanns något att gå på.
Han började ringa runt till röntgen så att jag skulle få göra magnetröntgen av tarmarna och även någon special röntgen där man ser alla kärl. Han sa att jag antagligen har något som kallas SLE-kolit och det är när den reumatiska sjukdomen ger sig på magen. Fast att det är så pass ovanligt att bara själva begreppet finns, det finns knappt någon information om det. Jag sa att det var helt okej om de ville forska på mig så länge jag blev frisk.

Kortisondosen är höjd och jag har fått behålla mat i två dagar.
Röntgen kunde inte ta emot mig förrän efter jul, men det känns hoppfullt ändå. För nu VET dem att det är tarmarna. Nu finns det något att utreda. Jag känner mig så lättad :) Visst kommer jag antagligen fortsätta ha ont och kräkas lite då och då, men det kan jag stå ut med. Idag åt jag en Daim. Det var så otroligt gott! Första chokladen på över 6 veckor. Jag har dock bara legat i Niklas soffa och sovit i två dagar, men det har varit otroligt skönt att inte va ensam när man har så ont. Kanske är man påväg tillbaka? Visst kommer det bli mycket med nya cellgifter och sen reningen av blodet en gång i månaden. Men det kan jag ta. Bara jag slipper kräkas. Ge mig Burger King och Pizza hut!! :)

Over and out!

Andas..

Har ni någon gång varit med om att ni har dykt och sedan missbedömt avståndet till ytan? Hur man håller andan och nästan får lite panik över att man tror att man ska kunna få fylla sina lungor med luft tidigare än vad som är möjligt. Där är jag. Under ytan och ingen aning om hur långt det är tills att jag kan få fylla mina lungor igen.
När man har kräkts i fem veckor och ingen läkare kan säga varför och man utsätts för alla möjliga tester hela tiden så tappar man livsgnistan. Man glömmer att beräkna avståndet till ytan. Man slutar tro att det ens finns någon yta. 3 gastroskopier är gjorda och nästa vecka blir det koloskopi och biospier på mina vaskuliter på fötterna. Det blir magnetröntgen och så ska jag svälja nån kamera också.

Det har pratats om att sätta in en CVK som är en central venkateter som sitter i halsen där jag kan få näringsdropp hemma. En distrikssköterska kommer hem till en och fixar det. Det har också varit tal om att operera in en sond i näsan så jag kan sondmatas hemma. Då blir man verkligen ledsen. För om de pratar om det så känns det som om de gett upp på att kunna hitta varför jag inte får behålla nån mat vissa dagar.
Då sjunker man ännu mer och ytan blir mer och mer en myt som ens föräldrar berättade om när du var liten.

Nu har jag fått permission och varit hemma i en dag utan att kräkas. Men det har jag varit förut också och det har alltid slutat med att jag hamnat på sjukhus igen. Denna gång är jag dock utskriven från kirurgavdelningen och ska läggas in på medicinavdelningen istället. Så jag kommer antagligen inte få eget rum längre :(
Det har diskuteras om att det kan vara min SLE som satt sig i magen och förstör nerverna så jag har fått nervstimulerande medicin med mig hem. Ska se om den hjälper.

Så just nu är jag väldigt nära botten, dit solstrålarna inte når och där havets mest otäcka och mörka monster bor. Där ytan är en legend och jag nästan glömt bort hur det är att vara en av er.

Bakslag nummer 2

Igår började jag kräkas igen. Blev inte lika rädd denna gång, men det är så otroligt irriterande att aldrig kunna få behålla nån mat. Blir ju lika svag som Agda 102 år efter en brottningsmatch. Så lilljulen blev inställd och det var bara att intaga sängläge. Denna gång fick jag upp blod också, men hoppas ändå att jag ska få hålla mig hemma och inte hamna på sjukan igen. För jag orkar inte dit igen alltså :( Hittills har ju febern skött sig och lämnat mig ifred iaf och det är ju nåt vi kan fira lite. Hade en helt ok natt i alla fall. Spelade lite world of warcraft och kunde släppa magontet ett tag i alla fall. Ibland är det lätt att distrahera hjärnan. Inget uppmuntrande eller glädjande inlägg denna gång heller, men jag är så trött :(

The real thing

Fick återfall igår och började kräkas upp allt jag åt igen. Genast kom paniken över mig och jag såg framför mig hur jag var påväg till akuten för fjärde gången och att de skulle sondmata mig igen. Den tiden då jag inte fått behålla något på fem dagar och började hallucinera med hög feber och fick gå med dropp hela tiden kom tillbaka och jag blev vettskrämd. Så otroligt liten och svag jag kände mig. Jag kräktes och fick panik. Men som det ser ut just nu så var det bara ett bakslag för idag har jag inte kräkts. Visst har jag hållt mig i soffan hela dagen och tittat på TV och lyssnat på musik, men lyckades faktiskt ta disken. Det var helt underbart att kunna stå raklång upp igen och diska min smutsiga, stinkande disk.

Världens bästa har köpt protein drinkar till mig som innehåller 400 kalorier styck så jag inte ska gå ner mer i vikt. Har gått ner 5kg den här tiden jag varit sjuk och det syns verkligen. Väger 57 kg nu och har inte lyckats gå upp nåt än. Jag väntar på att jag ska bli bättre. Väntar till den dagen då jag faktiskt kommer lyckas behålla fast föda igen. Tiden går så sakta. Min reumatism och SLE har aldrig fått mig att ge upp hoppet, men den här pärsen var nära att få mig att verkligen ge upp. Har nog aldrig varit så sjuk och eländig i hela mitt liv.

Jag mötte en kvinna på sjukhuset senast jag låg inne. Hon och jag kom att dela sal två gånger då avdelningen jag låg på var överbelagd. Hon hade fel på sin bukspottskörtel och  var rätt dålig. Hon berättade att hon tog hand om sin make som fått en stroke och som inte klarade sig själv. Och att det var så tufft nu när hon också var sjuk och maken hade flyttats till ett korttidsboende. Men herregud, sa jag, du ser inte ut att vara särskilt gammal! Kvinnan svarade vemodigt att hon gick i pension förra året och att hon och hennes make haft stora planer inför sin pension. Hon berättade hur han hade målat upp en fantastisk bild av hur de skulle ha det. De skulle sova länge på mornarna, gå långa promenader och köpa sig en båt. Sen går han och får en stroke och blir förlamad. Det fick mig verkligen att tänka. Lev i nuet och värdesätt varje ögonblick om ni kan. Och om ni har er hälsa, var glada! Jag skulle ge allt för att få må bra igen. För att få bli frisk.

Imorgon kanske jag ska försöka äta lite potatis och se hur det går. Får ta lite värktabletter innan så kanske jag beskar med. Ska fira lilljul imorgon så måste ju må så bra som möjligt tycker jag :) Tack för att ni orkade läsa mitt svammel!

Over and Out
/C

Herre min gud

Alltså det finns så mycket att skriva att jag absolut och hur lätt som helst skulle kunna slänga ihop en jäkla novell på en pisskvart :P
Men jag ska försöka begränsa mig. Jaha då är man utskriven för tredje gången och har en massa mediciner och dietlistor och skumma grejer med sig hem. Jag har med mig nya erfarenheter också! Ja för fan, jag är nu två gastroskopier rikare och magsmärtor i mängder har jag fått uppleva. Det är tur att värktabletter finns och faktiskt fungerar.

Angående gastroskopin så är det bökigt och jobbigt och av någon anledning envisas läkaren med att prata med en när man ligger där och försöker anstränga sig för att fortsätta andas. Ungefär som man uppfattar ett enda ord som denna vitklädda människa säger då liksom. Nej man kommer knappt ihåg någonting efteråt och då tog jag inget lugnande eller bedövningsmedel. Man är bara så jävla fokuserad på att fortsätta andas och stå ut att man blockerar ut allt. Så det är inget jag kan rekommendera, men inte heller något som man dör av. Jag hade ju inte magsår iaf, utan har bråck på övre magmunnen, inflammation i matstrupen och magsäcken. Så varje gång man käkar är det som om man råkade röra ner lite frätande svavelsyra i maten. Bara av misstag sådär.

Återhämtningen kommer ta tid och det har inte läkt klart än så nu ska jag äta var tredje timme och man får bara äta lite. Men på min dietlista står det klart och tydligt "OSTKAKA OCH TUNNA PANNKAKOR MED SYLT". Jag blir så glad! :) Men nu är jag iaf hemma igen och denna gång hoppas jag att jag ska få stanna hemma och inte läggas in en fjärde gång. Tack alla ni som ställt upp, hälsat på och funnits där. Ni är bäst och jag hade inte klarat mig utan er. Ni vet vilka ni är <3